01/12/2020

Neformalni negovatelj/negovateljica

Ko su ti ljudi koji nam svakodnevno pomažu, a gotovo da su nevidljivi sistemu? Ljudi bez kojih sistem ne bi ovako funkcionisao?

Kako bismo dobili prave odgovore na sva pitanja o neformalnim negovateljima i o tački preplitanja sa pojmom pomoći u kući, kontaktirali smo gospođu Nadeždu Satarić, predsednicu udruženje „Amity“ koja se dugi niz godina bavi odgovorima na ova pitanja.

Šta je neformalni negovatelj. Objasniti pojam i šta sve obuhvata.

Neformalni negovatelji su osobe koje neguju i brinu o zavisnim osobama bilo da su u pitanju deca, odrasle bolesne osobe ili starije osobe i uglavnom to rade bez novčane nadoknade. Dakle, nisu to profesionalci koji su zaposleni u ustanovama i rade taj posao za novac. U pitanju su srodnici – negovatelji/negovateljice, komšije, prijatelji. U oko 80% slučajeva neformalni negovatelji su žene i to najčešće sredovečne, pa i starije žene. U Americi, prema procenama Američke nacionalne alijanse za negovateljstvo, oko 28,5% osoba starijih od 18 godina pruža neki oblik neplaćene nege odrasloj osobi sa kojom je u srodstvu ili prijateljskoj vezi. Neformalno negovateljstvo obuhvata negovanje odraslih ili starijih osoba sa hroničnim zdravstvenim problemima, uključujući i one sa progresivnim gubitkom mentalnih funkcija, zatim, osobe sa nekom vrstom urođenog ili stečenog invaliditeta, pa negovanje dece sa smetnjama u razvoju i konačno negovanje osoba nakon bolničkog lečenja, posebno kada je u pitanju nepokretnost nakon operativnih zahvata ili preloma ekstremiteta.

Značaj i uloga u savremenom društvu

Značaj neformalnih negovatelja danas, u savremenom društvu, sve je veća, jer se kod nas radi o demografski veoma starom društvu, u kome je prosečna starost 44,9 godina i u kome živi više od 1.450 hiljada starijih od 65 godina. Među starijima se upravo i regrutuje najveći broj onih koji su upućeni na pomoć i negu drugog lica, posebno među starijima od 75 godina. Prema istraživanjima, svaka peta osoba starija od 65 godina je upućena na neki vid podrške i pomoći od strane drugih.

Najmanji udeo starijih koristi usluge podrške za samostalan život u svojoj kući/stanu, svega 1,2% njih koriste uslugu Pomoć u kući iz sistema socijalne zaštite, najčešće u trajanju od svega 2 sata dnevno, i to ne svim danima u nedelji, nego samo radnim danima, dva, tri puta nedeljno ili svih pet radnih dana. Dnevnih boravaka za obolele nema, izuzev pri gerontološkim centrima u Subotici i u Kragujevcu za obolele od demencije.

Medicinsku negu u kući iz sistema zdravstvene zaštite mogu da koriste pacijenti koji su na palijativnom zbrinjavanju i ona funkcioniše u oko 50 domova zdravlja, u okviru službi za kućno lečenje i palijativno zbrinjavanje. Jedino u Beogradu postoji specijalizovana ustanova, Zavod za gerijatriju i palijativno zbrinjavanje, koja pruža usluge kućne medicinske nege za ukupno 1.500-1.600 pacijenata dnevno.

Usluge institucionalnog zbrinjavanja odraslih i starijih koristi oko 20 hiljada osoba na godišnjem nivou. To rešenje i nije rešenje za sve one kojima je potrebna pomoć u samostalnom funkcionisanju u okviru svoga stana ili kuće.

Sve ovo govori da se najveći broj onih kojima je potrebna pomoć i nega oslanja na podršku od strane neformalnih negovatelja u kućnim uslovima. Prema istraživanjima u zapadnim zemljama, neformalni negovatelji pružaju usluge za između 75% u evropskim zemljama i 95% u Americi, onima kojima su one potrebne. Slična situacija je i kod nas, u Srbiji.

Da li ima mogućnosti da poveća svoju ulogu u budućnosti i koje promene podrazumeva (društvene, političko-pravne…?)

Nije pitanje ima li mogućnosti da se poveća uloga neformalnih negovatelja u budućnosti, jer se ona neminovno povećava, pošto se radi na deinstitucionalizaciji usluga sa jedne strane, a sa druge sve je manje profesionalnih negovatelja kod nas. To su poslovi koji su malo plaćeni u Srbiji. Otuda veliki broj zdravstvenih radnika – negovatelja odlazi u Nemačku i druge evropske zemlje gde su ovi poslovi znatno više cenjeni i plaćeni. Još veći teret u budućnosti biće na porodicama hronično obolelih i zavisnih osoba, odnosno na neformalnim negovateljima.

Neophodno je da država mnogo veću pažnju posveti neformalnom negovateljstvu i kreira politike koje podržavaju neformalno negovateljstvo, a ne da samo uglavnom na njih prenosi teret brige o onima kojima je pomoć potrebna.

Koliko je priznata uloga neformalnog negovatelja u Srbiji, a koja je njegova pozicija u visoko razvijenim zemljama?

U Srbiji nije dovoljno prepoznata i priznata uloga neformalnih negovateljica/negovatelja. Više je prepoznata kada je u pitanju negovanje dece sa smetnjama u razvoju, nego kada je u pitanju negovanje odraslih obolelih osoba (posle operativnih zahvata ili ako su u pitanju odrasle osobe sa invaliditetom) i starijih zavisnih osoba. U najvećem broju slučajeva, deca sa smetnjama u razvoju imaju novčani dodatak za tuđu negu i pomoć, koji upravo koriste njihovi roditelji koji ih neguju. Od 2011. godine, јedan od roditelja koji nije u radnom odnosu, a koji najmanje 15 godina neposredno neguje svoje dete koje je ostvarilo pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, ima pravo na posebnu novčanu naknadu u vidu doživotnog mesečnog novčanog primanja u visini najniže penzije u osiguranju zaposlenih. Ovo pravo može da ostvari kad navrši opšti starosni uslov za ostvarivanje penzije prema propisima o penzijskom i invalidskom osiguranju, ako nije ostvario pravo na penziju na drugi način.

Kada je u pitanju negovanje odrasle, a posebno starije zavisne osobe, realnost je drugačija. Veliki broj onih kojima je pomoć potrebna, ne mogu da ostvare novčani dodatak za pomoć i negu od strane drugog lica. Ovaj dodatak mogu da ostvare samo nepokretni, slepi i oni koji bez tuđe pomoći ne mogu da se hrane, oblače, ne mogu da ustanu iz kreveta, niti da se kreću po kući, kao i oni koji su na dijalizi. Veoma su restriktivni uslovi, tako da novčanu pomoć dobija tek nešto oko 78.000 korisnika. Ako je to jedino pravo, mesečni novčani iznos je 9.987 dinara, a ako se prima uz penziju, mesečni iznos je 17.470 dinara, prema propisima iz PIO osiguranja.

Taj novac ne služi samo neformalnom negovatelju za negovanje zavisne osobe, već često služi i za nabavku potrebnih lekova i medicinskih pomagala koji ne mogu da se ostvare na recept, za participaciju za dijagnostičke procedure i lečenja, a najmanje ostaje kao nadoknada za neformalnog negovatelja. Često taj novac služi da se plate kućni računi i za druge kućne potrebe, jer u ne malom broju slučajeva, neformalni negovatelji i ne rade, upravo zbog nege svojih zavisnih članova.

Ako obolela i zavisna osoba živi u zajedničkom domaćinstvu sa neformalnim negovateljem, zavisna osoba nema pravo na pomoć u kući, ni za ona dva sata dnevno, do najviše 5 radnih dana nedeljno, iako bi ona dobro došla neformalnim negovateljima da predahnu i da se odmore, barem na kratko, od nege. Posebno je izazov negovati osobu obolelu od demencije, a koja se nalazi u poodmakloj fazi bolesti, kada joj je potrebna neprekidna, 24-časovna nega.

U sistemu zdravstvene zaštite, neformalni negovatelj/negovateljica ima pravo na bolovanje samo 7 dana godišnje za potrebe nege svoje drage obolele osobe.

U većini zemalja Evropske unije, postoje različiti oblici podrške, kako bi se olakšala uloga neformalnim negovateljicama/negovateljima. Najšira kombinacija podrške postoji u Engleskoj, Danskoj, Austriji, Finskoj, Irskoj, Francuskoj i Švedskoj. U ovim zemljama, obezbeđena su novčana davanja svim negovateljima, obezbeđene su obuke negovateljima i obezbeđene su usluge predaha za njih.

Kod nas, u Srbiji, nema dovoljno istraživanja koja bi identifikovala potrebe neformalnih negovatelja za podrškom. Amity je 2014. godine sproveo istraživanje o potrebama neformalnih negovatelja osoba obolelih od demencije za Dnevnim boravkom za obolele u Beogradu. Više od 80% ispitanika je smatralo da bi bilo veoma korisno da postoji Dnevni centar i naglasili da bi svoje obolele članove uključili u iste, čak i u slučajevima da uslugu sufinansiraju ili 100% plaćaju. U ovoj, 2020. godini, Amity pilotira usluge Savetovališta za neformalne negovatelje obolelih od demencije, a u okviru projekta: „Rodno odgovorno upravljanje – Preraspodela neplaćenog rada”, pod pokroviteljstvom UN Women, u saradnji sa Koordinacionim telom za rodnu ravnopravnost i uz podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva i Britanske ambasade u Beogradu. Usluge je koristilo više od 240 porodica/neformalnih negovatelja u Kragujevcu i Čačku i putem telefona u Beogradu. Iz iskustva rada i podrške tim neformalnim negovateljima, došli smo do zaključka da im Savetovanje izuzetno mnogo znači kao usluga, ali da su im isto tako potrebne i usluge dnevnih boravaka za obolele članove, predah smeštaji za njih, a mnogi su mišljenja da bi država trebalo da im obezbedi i novčanu nadoknadu, ako ne može da im obezbedi plaćene negovatelje.

Uloga i pomoć države?

Uloga države je ogromna, jer negovanje zavisnih osoba nije ni malo jeftino, a teret brige kod nas je uglavnom na porodicama obolelih i zavisnih osoba. Nužna je pravičnija preraspodela neplaćenog negovateljskog rada između porodice i lokalne zajednice, a to je upravo kroz razvoj i održivo finansiranje servisa podrške neformalnim negovateljima i obolelima u lokalnim zajednicama (pomoć u kući, dnevni boravci, predah smeštaji, savetovališta). Država finansira pomoć u kući za oko 15.500 osoba godišnje u 122 lokalne samouprave, od kojih ne u svim lokalnim samoupravama svih 12 meseci, već u nekima samo 9 ili 6 meseci. Dnevne boravke za decu sa smetnjama u razvoju finansira 68 lokalnih samouprava (za 2.111 dece), usluge personalne asistencije finansira 13 gradova u Srbiji za oko 160 osoba sa invaliditetom. Sve to nije dovoljno. Potrebno je višestruko povećati kapacitete svih ovih dnevnih usluga u zajednici.

Potrebno je da država unapredi Zakon o radu, kako bi se stvorile veće mogućnosti za usklađivanje i preraspodelu poslovnih obaveza i negovateljskog rada. Potrebno je omogućiti da zaposleni koji neguju sebi drage osobe imaju mogućnost, ako to uslovi rada dozvoljavaju, da rade od kuće, da imaju mogućnost da rade sa pola radnog vremena (u sadašnjim prilikama to nije isplativo, jer se moraju platiti doprinosi na minimalnu cenu rada, bez obzira da li se radi pola radnog vremena ili puno radno vreme).

Potrebno je da se redefiniše Zakon o zdravstvenoj zaštiti, na način da se omogući neformalnim negovateljima duže bolovanje za negovanje zavisnih osoba, posebno u terminalnoj fazi bolesti, a kada iskoriste usluge palijativnih jedinica u bolnicama (mogu da ih koriste najduže 15 dana, i to pod uslovom da ima mesta u njima).

Država treba da organizuje obuku za obavljanje poslova negovanja i obučenim negovateljima/negovateljicama da obezbedi kontinuiranu psihološku podršku tokom vremena kada neguju zavisnu osobu. Organizacije civilnog društva mogu da obavljaju i obuke i da pružaju psihološku podršku neformalnim negovateljicama/negovateljima, a država treba da obezbedi novac.

Razvijanje svesti o ulozi neformalnog negovatelja (načini, taktike..?)

Potrebne su nam stalne kampanje za razvijanje svesti o ulozi i značaju neformalnih negovateljica i negovatelja, potrebno je veće vrednovanje njihovog rada i potrebne su beneficije za njih, poput društvenih priznanja, poput plaćenih parking mesta u gradovima, ukoliko voze kola, povlastice u korišćenju rekreativnih sadržaja na bazenima, teretanama, salama za fitnes, jogu…

mr Nadežda Satarić, Amity

Kao i Agencija „NANA“, Amity se svakodnevno zalaže za poboljšanje kvaliteta života starih, nemoćnih lica i onima kojima je pomoć neophodna. Na njihovom sajtu – http://www.amity-yu.org/ , možete pronaći više o njihovom radu, misiji i dostignućima. A o tome kolika je zapravo potreba za institucionalizaciju usluge Savetovališta i razvoj dnevnih usluga u zajednici za osobe obolele od demencije i njihove neformalne negovatelje, svedoče i sledeći videi:

https://www.youtube.com/watch?v=mxgphiNZ3iw&t=8s

https://www.youtube.com/watch?v=CMU2cVKmZas&t=10s

“Nemojte se truditi da samo Vi budete dobri, već da i svet što ga iza sebe ostavljate postane dobar.”

Bertolt Brecht